Família com doença rara desperta curiosidade no interior do Acre

 
Uma numerosa família de Mâncio Lima, no interior do Acre, sofre há anos com uma doença progressiva que afeta o sistema nervoso, causando perda de equilíbrio e comprometimento da coordenação motora.  Em um diagnóstico inicial e pelos sintomas, médicos acreditam que pode se tratar de ataxia espinocerebelar , doença degenerativa que afeta diretamente o cerebelo, responsável pelos movimentos voluntários do corpo.
Devido a dificuldade para andar, os moradores do município apelidaram a família de “Tropos”, a denominação foi dada devido aos integrantes andarem tropeçando em decorrência do desequilibrio causado pela doença.
A  família possui pelo menos três grupos que residem na Vila Guarani no interior do estado. A primeira família a ser acometida pela doença foi a da dona de casa Elisa de Souza Dias, de 75 anos. Casada com o cearense Mâncio Alencar Dias, ela diz que o marido começou a desenvolver os sintomas aos 38 anos de idade. “Meu marido era saudável até os 38 anos, depois disso adquiriu a enfermidade e passou 23 anos na cadeira de rodas , eu que cuidava dele”, disse.
Dos oito filhos que Elisa teve, quatro herdaram a doença degenerativa do pai e uma delas faleceu aos 38 anos. Ainda com os primeiro sintomas, Ádima Souza Dias, 38, já teve a fala e os movimentos afetados, a situação do seu irmão é ainda mais grave, José Alberto, 25, não fala e nem se locomove mais há dez anos. Francisco Ibernon Dias, outro filho de Elisa, tem dificuldades na fala, mas mesmo com o avanço da doença, garante que não vai se entregar, “aqui em casa eu não paro, sempre me ocupo em fazer alguma coisa”, afirma.
Saudável, Aluizio de Souza, ajuda a mãe a cuidar dos irmãos. Ele explica que seu medo é de que sua filha de 13 anos, Tailana Dias, desenvolva a doença dos tios. “Tenho uma filha e ao ver meus irmãos assim fico com medo dela ficar do mesmo jeito”.  A adolescente resume o que sente ao ver seus familiares “Vejo o sofrimento dos meus tios e lembro do meu avô que já morreu. Fico com medo de ter a doença”.
No mesmo vilarejo, outro grupo da família também desenvolveu a enfermidade.  O funcionário público Manoel Andrade de Oliveira já sente dificuldades em fazer coisas simples, como segurar objetos e se mostra conformado com as progressões que a doença pode ter. “É ficar paralítico para a família cuidar”, além disso, teme pela saúde dos dois filhos.
Manoel tem nove irmãos, apenas três deles não desenvolveram a degeneração, entre eles está o policial militar José de Andrade. Na casa do PM, sua irmã Edina Oliveira Rodrigues, 52, é a que mais sofre com a doença, ela era professora e teve que parar de dar aulas por conta do avanço da enfermidade. Emocionada a ex professora conta como se sente e garante não ter expectativas. “Não tenho esperanças, porque vejo que minha mãe e os mais velhos sempre acabam morrendo”.
A mãe do policial militar morreu vítima da doença que limita as funções básicas do organismo, José de Andrade explica que Edina Oliveira era uma pessoa saudável até os 40 anos e depois foi acometida pela enfermidade. Ainda na mesma família, a irmã Edininha Andrade Rodrigues, já aponta os primeiros indícios da degeneração. Com mais condições financeiras, ela procurou soluções médicas em São Paulo e Brasília. As respostas não foram agradáveis, de acordo com Edininha, os médicos informaram que não há cura e nem remédios para retardar o progresso da doença.
A terceira parte da família, teve quatro mortes durante um ano, o último a falecer em decorrência da doença foi Dejavam Silva, de 25 anos. A irmã Maria Elizete Alencar da Silva, é quem cuidou de Dejavam e da sua mãe também presa a cadeira de rodas. “Espero que achem a cura pra essa doença, para que mais pessoas não morram como meu irmão”, diz.
Roberlene da Silva, 21, é a pessoa mais jovem a adquirir a doença na família. Ela já tem dificuldades para andar. Mãe de dois filhos, Roberlene conta que sua condição já preocupa os filhos. “Tenho uma filha que não aceita a minha doença e que não quer ficar assim”, comenta.

A doença

Na numerosa família do interior do Acre, nenhuma das pessoas que desenvolveram a doença  conseguiram sobreviver. O neurologista Leonardo Diel explica que pelas características, pode ser que a família tenha  ataxia espinocerebelar, uma doença degenerativa que ataca diretamente o cerebelo e que é raríssima. Ela causa paralisia dos membros inferiores e em questão de alguns anos a paralisia segue no corpo todo. “A probabilidade de alguém adquirir essa doença é de cinco em um grupo de cem mil pessoas, ou até menos”, diz.
A doença é de origem cromossômica, por isso é tão difícil seu diagnóstico. Atualmente, médicos estudam uma forma de tratamento que seja capaz pelo menos de retardar o avanço da doença, porém a cura ainda não existe.
O neurocirurgião do hospital  de Cruzeiro do Sul, Eduardo Simões dá dicas de algumas medidas que podem amenizar as consequências, como sessões de fisioterapia, treinamentos fonoaudiólogos, além de terapias ocupacionais e apoio psicológico.
Após o conhecimento do caso, membros Secretaria Estadual de Saúde (Sesacre) junto com uma equipe de médicos da cidade de São Paulo foram até o município em maio de 2012 com o objetivo de realizar exames e colher amostras de sangue para um estudo mais detalhado. A assessoria da Sesacre informou que os resultados ainda não chegaram e que provavelmente demore mais algumas semanas.
O secretário municipal de saúde de Mâncio Lima, Josiane Araújo, explica que a família permanece aguardando  os resultados do exame e que nenhuma novidade no caso foi registrada.

(Foto: Reprodução TV/Acre)