"Minha filha Anny teve a primeira convulsão com 45 dias e logo passou a ter dezenas de crises por semana. Só conseguimos um diagnóstico da síndrome de CDKL5 quando ela tinha 4 anos. Mas nenhuma medicação funcionava e ela teve um atraso cognitivo.
Só conseguiu andar com 3 anos e balbuciava algumas palavras. Com 4 anos, ela piorou e voltou a ser um bebê. Parou de andar, de sentar, de fazer sons. A cada crise, ela pode aspirar vômito e pegar uma pneumonia. Então, é risco o tempo todo.
Às vezes, a crise não para e vamos ao hospital para ela ser sedada. Quando conseguimos o diagnóstico, pesquisamos na internet e descobrimos um grupo de pais de crianças com a doença. Um americano disse que sua filha tinha melhorado com um extrato de maconha com canabidiol (CBD).
A gente já tinha tentado de tudo, todas as combinações existentes de remédio para epilepsia, com efeitos colaterais horríveis. Fizemos até uma cirurgia no cérebro, e nada funcionou. Então, compramos o produto de uma empresa nos EUA. É uma pasta, sem o negócio que dá barato, e ela toma uma vez por dia.
Há dois meses, quando começamos, minha filha tinha 60 convulsões por semana. Semana passada, teve três. É uma coisa milagrosa. Ela está esperta, fazendo sons, movimentos com braços e pernas. Ficamos surpresos.
A imagem que a gente tinha da maconha era essa da Globo, de morro e traficante. Ninguém pensa que pode ser algo medicinal. Quando soube do CBD falei: 'Será?' Mas aprendemos muito, não temos mais preconceito.
É emocionante, impressionante, surpreendente. Quando você encontra algo que faz efeito, você coloca isso no seu coração, na sua alma. Quando dá certo é um alívio muito intenso.
Estamos passando por um momento muito feliz, porque o CBD trouxe uma qualidade de vida para a Anny que ela não tinha há muito tempo. Isso mudou a nossa vida."
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