A jovem Janaína não resistiu doença rara chamada porfiria intermitente aguda e morre em Cruzeiro do Sul

A jovem Janaína do Nascimento, de 21 anos, que estava internada há seis  meses no Hospital Juruá de Cruzeiro do Sul, interior do Acre  morreu nesta quinta feira dia 10 ,  ela  estava  doente de uma doença rara chamada porfiria intermitente aguda - doença genética que causa alterações neurológicas. 

nesta quinta feira ela veio óbito as 23 horas   devido  duas parada respiratória 
Parente e amigos realizaram diversos eventos beneficentes, numa tentativa de arrecadar dinheiro para comprar“Hematina”que é um medicamento produzido na Europa e Estados Unidos e que não é autorizado para comercialização no Brasil que deveria ser usado em seu tratamento.
A família da jovem confirmou que a primeira dose do medicamento havia sido aplicada, e que aguardam a segunda, prevista para ainda essa semana. “Eu confirmo que chegou esse remédio. Foi um empréstimo que veio de São Paulo, de um paciente de lá, disse a tia da Jovem.
Nós fizemos o possível para que esse medicamento fosse trazido para o Acre. O caso dessa jovem é bastante delicado, então nos empenhamos para conseguir o remédio que ela precisava.

Alem da dor paira uma revolta na sociedade Feijoense, que viu a Janaína falecendo aos poucos com o descaso... Lembram quando denunciei lá em dezembro que ela já estava com dois meses entre os hospitais de Feijó e Cruzeiro e nada foi feito... O remédio foi conseguido quase 6 meses depois da doença, devido a pressão popular e da imprensa, parte dos exames foram realizados com dinheiros arrecadados... lá no inicio fizeram uma cirurgia de apendicite nela, e depois disseram que era porfiria, será que realmente era apendicite? Por que quando ela piorou o hospital de Feijó demorou mais 7 dias pra encaminhar novamente pra cruzeiro e, não outra cidade... Ah é por que os pacientes de Feijó vão pra Cruzeiro, que dane-se a especialidade tem que ir pra cruzeiro, de lá que em ultimo caso, quase morto mandam pra Rio Branco, ‪Chega Disso ‬passa da hora da população de Feijó, Tarauacá, Sena, e outras cidades exigirem DIGNIDADE, parar com esse empurra empurra de gente como se fosse um produto, gente estamos tratando com vidas não é com bichos não... Ontem foi a Janaina, hoje pode ser eu, amanhã pode ser você... Basta!

A Janaina não lutou só pela vida dela não, lutou por uma saúde melhor pra essa parte do Acre, lutou contra a incompetência das equipes de saúde, contra a burocratização do sistema, que saiam daí esforço e dignidade pra mudar... Que seres humanos passem a serem vistos como seres humanos...
texto 

Andrade Souza