Na UTI, jovem aguarda medicamento para tratar doença rara no Acre

Mesmo com ação judicial, Estado não disponibiliza medicamento. 
Sesacre alega que medicamento não possui registro na Anvisa.

A jovem Janaína do Nascimento, de 21 anos, está internada há seis  meses no Hospital Juruá de Cruzeiro do Sul, interior do Acre, aguardando um medicamento que o Estado deveria fornecer para que ela possa tratar uma doença rara chamada porfiria intermitente aguda - doença genética que causa alterações neurológicas.
Ao G1, a Secretaria de Saúde do Estado do Acre (Sesacre) informou que o medicamento não faz parte da Relação Nacional de Medicamentos Essenciais (Rename) e que também não é registrado na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), o que inviabiliza a aquisição.
A família, que é natural de Feijó, conta que há três meses a jovem deu entrada na Unidade de Terapia Intensica (UTI) e que tem constantes paradas cardíacas. “Estamos com angústia e dor vendo minha filha definhar viva e eu sem poder fazer nada para ajudá-la. Ela já teve seis paradas cardíacas e há cada ligação ficamos apreensivos com medo da morte dela", diz Irlene do Nascimento, de 41 anos, mãe da paciente.
Recentemente, a família conseguiu na Justiça que o Estado forneça o medicamento. Porém, a Sesacre informou que não tem como adquirir o produto. Entretanto, o coordenador regional de Saúde do Juruá, Itamar de Sá, informou em uma coletiva de imprensa que está mobilizado para conseguir os medicamentos através de um acordo com a Associação Brasileira de Porfiria (Abrapo).

Hematina é um medicamento produzido na Europa e Estados Unidos e que não é autorizado para comercialização no Brasil, mas estamos mobilizados a tentar conseguir”, explica.
No relatório médico de Janaína é apontado uma piora no quadro da paciente em fevereiro. O documento diz ainda que ela segue respirando com ajuda de aparelhos. Segundo o diretor Clínico do hospital, Oziel Câmara, explica que o caso da adolescente é complicado e o medicamento necessário.
“É uma doença rara que é uma alteração em um grupo de enzimas relacionadas a hemoglobina e que causa alterações neurológicas. É um caso raro, delicado, que há necessidade de um medicamento importado, que é difícil conseguir e necessário para o tratamento”, finaliza.
fonte   Do G1 AC